‚Cítili jsme se jako nejhorší rodiče na světě.‘ Diagnóza autismu s sebou nese sociální stigma
Když se řekne autismus, většina lidí si představí děti, které jsou svým chováním nebezpečné sobě i svému okolí, nebo naopak geniálního fyzika Sheldona Coopera z amerického sitcomu. Odborníci ale upozorňují na to, že poruch autistického spektra je celá řada, a nedají se takto zjednodušit. Diagnóza autismus s sebou stále nese stigma a rodiny se často dostávají do sociální izolace.
„Jo, tohle jsou prostě, že tady máš metro a ono jezdí strašně rychle. Strašně rychle, že bys to ani nemohla chytnout,“ říká Helenka. Jejího odlišného chování si rodiče všimli před čtyřmi lety. Postupně se její vývoj nejen zastavil, ale vrátil zpátky.
„Samozřejmě jsme z toho byli úplně hotoví. Okolí nám dávalo najevo, že to dítě špatně vychováváme, že to nezvládáme. Dostávali jsme miliony rad, jak bychom to měli dělat, a cítili jsme se jako nejhorší rodiče na světě,“ vypráví maminka Adéla.
Rodina se nesetkala s podporou a pochopením ani u praktického lékaře, který Helenčino nepředvídatelné chování přičítal bakteriální infekci. Paní Adéla proto začala shánět odborníky sama a poprvé uslyšela možnou diagnózu autismus.
V jiném světě
Na pátek 2. dubna připadá Světový den porozumění autismu. Proto přichází Radiožurnál s novým seriálem V jiném světě. V následujících dnech bude vyprávět příběhy lidí s poruchou autistického spektra.
„Byl to obrovský stres. Nejhorší bylo, když jsem se obrátila na praktického lékaře, tak ten si myslel, že jsme se všichni zbláznili i s panem doktorem, rodina si to myslela, takže já jsem vlastně neměla podporu od nikoho,“ líčí maminka.
V té době byla navíc na rizikovém těhotenství. Chování Helenky se ale začalo zlepšovat a paní Adéla se přestala bát. „Krátce před porodem – asi měsíc – začala běhat, smát se. Byla to znovu taková veselá holčička. Sice taková svá, ale říkala jsem si, že to dám,“ dodává.
Různé formy autismu
Autismus se dá diagnostikovat od batolecího věku, zhruba od 12 až 18 měsíců, s věkem roste spolehlivost diagnózy. Když rodiče poprvé slyší, že jejich dítě má poruchu autistického spektra, je to pro ně šok.
Projekt Českého rozhlasu Plus a Konta Bariéry V jiném světě – pomáháme lidem s poruchou autistického spektra:
Konto Bariéry podporuje lidi, kteří se potýkají se zdravotním postižením, následky nemoci či úrazu. Stále častěji se na něj obracejí také rodiny autistů. Nadace jim přispívá na osobní asistence, odlehčující péči, rehabilitace, nejrůznější pomůcky a další nezbytnosti. Chcete-li také pomoci těm, jež „zaklel“ autismus, pošlete libovolnou částku na transparentní účet Konta Bariéry: 17111444/5500, variabilní symbol 999.
„Spousta rodičů si představí tu nejtěžší formu té diagnózy, ale tak tomu už není. Zhruba 50 procent dětí nemá poruchu intelektu a jsou hodně šikovné, a když dostanou přiměřenou podporu, tak jsou pak schopné se rozvíjet,“ říká psycholožka a metodická ředitelka Národního ústavu pro autismus Kateřina Thorová.
Lidí s těžkou poruchou formou autismu a mentálním hendikepem je v České republice několik tisíc. „Pokud jim opravdu od malička přizpůsobíme podmínky a přístup, tak oni mohou žít život velmi šťastný a kvalitní,“ dodává psycholožka.
Rodiče, kteří u svých dětí pozorují nestandardní chování, často neví, jak dál postupovat. V lednu letošního roku proto Nautis spustil internetový portál autismport. Zájemci tam najdou informace o tom, kam se obrátit nebo jak dítě otestovat doma.
Úterní druhý díl se zaměří na integraci dětí s autismem do základních škol.
