Bez hadiček a umělé výživy. Nový lék pomůže pacientům s nefunkčními střevy
Lidí, kteří mají příliš krátká nebo jen málo funkční střeva, je v Česku podle lékařů několik stovek. Jen malý zlomek z nich má teď šanci na to, zbavit se hadiček a žít kvalitnější život. První pacient si v pražském IKEMU vyzkoušel lék, který podle zahraničních studií dokáže za určitých podmínek úplně vyléčit problémy nefunkčních střev.
„Já jsem měl v 16 let první operaci a začaly problémy a od osmnácti let kapu výživu. Sstřevo je krátké a nezvládne vstřebávat živiny. Furt se přidávalo a víceméně jsem pořád byl na stejné váze. Okolo 47-46 kilo,“ říká dvaadvacetiletý Jakub. Ten dostal v pražském IKEMU první dávku léků s účinnou látkou teduglutid na začátku září.Od té doby přibral čtyři kila a od hadiček má klid. Nově nabitou svobodu si užívá. „Po podání toho léku už teď vidím, že jsem přibral. Najednou nemáte jehlu u sebe pořád. To byla taková zátěž, najedl jsem se, nebylo mi dobře - byly s tím problémy.“
Ohrožená ňadra. 'Pro zdravé ženy je největším rizikem věk,' říká mamoložka Renata Kalajová
Číst článek
O Jakuba se posledních šest let starala jeho matka Radka. Musela se třeba naučit připojit nitrožilně vak s umělou výživou a zvládat péči o svého téměř dospělého syna. „To co jedl tak z toho nepřibral. Kdyby jen jedl tak to tělo to nevstřebá a umře na podvýživu. Když jsme sem přišli z Olomouce tak měl 46 kilo. Kapal každý den a nebyl schopen přibrat. Dokapalo to po 14 hodinách a pak musel šest hodin ještě spát. V osm večer jsem ho připojila a ty pumpy nefungují, jak mají. V noci vám to píská, musíte k tomu stávat. Musíte chodit se stojanem jak v nemocnici. Pokud to bude takhle pokračovat, tak by to měl mít vyřešené a už by nemusel kapat.“
V Česku je podle odhadů lékařů zhruba tři sta pacientů, kteří mají krátká a nefunkční střeva. Denně proto musím projít stejným procesem jako Jakub což výrazně snižuje šanci najít si práci nebo jít třeba jen ven s kamarády.
Několik desítek z nich má teď šanci dostat stejný lék jako Jakub, říká vedoucí centra domácí parenterální výživy v IKEMU Petr Wohl.
Chirurg Pomahač: Úspěch transplantace obličeje nekončí operačním sálem
Číst článek
„Jedná se o lék, který není úplně nový, ale v Česku zatím nemá úhradu. Pacientů, kteří to potřebují je minimálně sedmdesát. Kdo má šedesát a více centimetrů střeva a tlusté střevo, tak mají velkou šanci, že si nebudou muset kapat každý den a ze studií vychází i to, že pacienti zcela skončí s umělou výživou což je jednoznačný benefit,“ říká.
Wohl zároveň vysvětluje, jak vlastně medikament v těle funguje a proč je tak úspěšný. „Ten lék je rekombinantní. Obsahuje hormon, který se tvoří ve střevě a dokáže podporovat zlepšení funkce tenkého střeva. To začíná v první fázi vstřebávat tekutiny a v druhé fázi i živiny. V průměru jsou výsledky vidět do 12 týdnů a nejlepší výsledky do 31 týdnů. V této chvíli ho jde předepsat jen na paragraf 16. Jestli máme 70 pacientů tak jejich jediná naděje je. zažádat revizního lékaře o speciální úhradu, ale tento lék není bohužel levný.
Měsíčně zaplatí pacient zhruba jako za nové osobní auto - půl milionu korun. Jakub je zatím jediný pacient v Česku, který nový lék dostává a to na paragraf 16. S rodinou oslovil všechny zdravotní pojišťovny, vstříc mu vyšla jedna. Lékaři doufají, že po jejím vzoru se začnou přidávat i další a pomůžou tak pacientům s nefungujícími střevy zpět do života.
